Mein Name ist Rosalie. Die meisten nennen mich kurz Rosi. Ich hatte – wie wohl die meisten hier – einen schweren Start ins Leben. Bei einer Routineuntersuchung meiner Mama in der Schwangerschaft wurde festgestellt, dass an meinem Herzen etwas nicht stimmt und nach einer Feindiagnostik bekamen meine Eltern die Schocknachricht, dass ich wohl einen seltenen Gendefekt habe, der in meinem ganzen Körper in allen Organen kleine Tumore wachsen lässt.
Die Krankheit nennt sich Tuberöse (Hirn-) Sklerose, kurz TSC. Nachdem diese Biester auch im Gehirn wachsen, bekam ich als kleines Mädchen schon bald epileptische Anfälle, die in einigen Fällen auch mit längeren Krankenhausaufenthalten und großen Sorgen meiner Eltern verbunden waren.
Manche Ärzte machten meinen Eltern keine großen Hoffnungen, dass ich mich jemals einigermaßen entwickeln könnte. Meine Eltern sagen immer ich sei eine Wundertüte. So habe ich mich ins Leben gekämpft und konnte mit Hilfe von vielen tollen Menschen mich doch überraschend gut entwickeln.
Meine Epilepsie konnte medikamentös erfolgreich zurückgedrängt werden und das „Gewitter“ in meinem Kopf ist auch kleiner geworden. Kurz nach meinem 18. Geburtstag erhielt ich die Gelegenheit im „Neuen Wohnen Coburg“ einzuziehen. Meine Eltern sehen das als große Chance für mich, mich noch weiterzuentwickeln und noch selbständiger zu werden und vor allem selbst bestimmt leben zu können, auch wenn meine Eltern irgendwann mal nicht mehr für mich da sein können. Ich habe noch eine jüngere Schwester, die meinen Gendefekt nicht geerbt hat.
Ich gehe gerne spazieren und dann am liebsten mit unserem Hund Jack. Außerdem tanze ich gerne und mache gerne Ausflüge mit meiner Familie. Am liebsten aber chille ich und das oft ausführlich. In das Projekt „Neues Wohnen“ muss ich mich noch eingewöhnen. Meine Eltern und die tollen Betreuer und Mitbewohner dort helfen mir aber super dabei.