Paula

Schon bei meiner Geburt im Oktober 1996 war mir sehr schnell klar, dass bei mir irgendetwas anders ist. Ich sah aus wie ein kleiner Eskimo und dazu hatte ich Versteifungen an mehreren Fingergelenken. Schon Weihnachten 1997 wurde ich das erste Mal in Erlangen operiert. Ich bekam einen Shunt in meinem Kopf platziert und man sprach anfangs immer von einem Dismorphiesyndrom ungeklärter Genese. Einige Ärzte sagten, dass ich wahrscheinlich nie Laufen bzw. Stehen kann. Doch dann kam Maria Frackmann in mein Leben. Sie stellte durch ihre Fußreflexzonenmassage fest, dass bei mir wohl eine Hüftdysplasie vorliegt, was sich dann auch später in der Uniklinik Erlangen bestätigte. Maria sagte auch immer zu meinen Eltern, dass wir das mit dem Sitzen und Stehen schon hinbekommen. Die Behandlungen bei ihr waren immer sehr schmerzhaft.  Das hat mir gar nicht gefallen. Aber ich merkte, dass ich durch die vielen Behandlungen langsam Sitzen, dann Stehen und auch ein paar Schritte alleine laufen konnte.  Die Welt sah gleich ganz anders aus. Zwischenzeitlich weiß man durch eine neue Chromosomenuntersuchung in München, dass ich eine Anomalie am langen Arm eines Chromosoms 17 habe.

Dann aber wurden die Schmerzen in meiner Hüfte und meinen Füssen immer toller. Wir lernten Dr. Senst vom Marienstift in Arnstadt kennen. Dort musste ich wegen meiner Hüftdysplasie und der Fehlstellung meiner beiden Füße insgesamt achtmal operiert werden.  Nach den beiden Hüft-Operationen waren immer sechs Wochen in einer Gipsschiene angesagt. Wir zogen zu meiner Oma nach Beiersdorf und wohnten in zwei Zimmern. Den ganzen Tag wurde ich bespaßt und mit meinen Gipsschienen um den Goldbergsee im Rollstuhl chauffiert.  Nachdem die Schienen weg waren, ging es nach jeder OP erst nach Arnstadt zu den ersten Kontrollen und Rehaübungen und dann noch zur Reha in die Schön-Klinik nach Bad Staffelstein. Jeden Tag von 08.30 bis 12.30 Uhr.  Da meine Eltern in diesen vier Jahren zwischen OP`s und Reha`s auch noch gearbeitet haben, kamen einige graue Haare bei meinem Papa zum Vorschein.

Ich blieb dann noch lange Jahre zu Hause wohnen und ging erst in den letzten eineinhalb Jahren meiner Schulzeit ins Wohninternat, einer Außenwohngruppe in der Sauerbruchstraße in Coburg. Unter der Woche wohnte ich dort in einer Gruppe mit fünf anderen Schülern und am Wochenende verbrachte ich die Zeit mit meinen Eltern zu Hause. Das war eine schöne Zeit, denn ich hatte eine nette Zimmerpartnerin und wir ergänzten uns. Sie war nämlich Autistin und ich brauchte jemand, der mich bespaßt. Also eine Win-win-Situation. Leider ging das Internat nur solange wie ich in der Schule am Hofgarten war. Nach Ende der Schulzeit musste ich erstmals feststellen, dass es  als behinderter junger Mensch kaum geeignete Wohnheime gibt. Meine Eltern haben mit mir viele Wohnheime angesehen, aber festgestellt, dass das Modell „satt und sauber“ einfach für meine Behinderung nicht ausreicht. Ich bin nämlich immer auf fremde Hilfe angewiesen und kann ohne eine Assistenz überhaupt nicht am sozialen Leben teilhaben. Meine Eltern machten auch in dieser Zeit immer verrückte Sachen mit mir. Wir besuchten Musicals, Freizeitparks, hatten eine Dauerkarte bei den Brose Baskets in Bamberg, später gingen wir zum HSC Coburg, besuchten Kinofilme und vieles mehr. Und dann kauften mir meine Eltern ein Behindertenfahrrad. Ich sitze vorne in einem Rolli und dahinter mein Vater oder meine Mutter. Das ist immer ganz lustig und macht total viel Spaß, weil uns tausende von Menschen grüßen und mich inzwischen kennen. Selbst Sarah Ferguson hat mich mal am Coburger Marktplatz während ihrer Dreharbeiten mit dem ZDF angesprochen. Einfach verrückt, was du für Leute kennenlernen kannst, wenn du unterwegs bist, vor allem mit so einem tollen Fahrrad.

Arbeiten tue ich in der WEFA in Ahorn. Das macht mir in meiner Gruppe sehr viel Spaß. Der einzige Nachteil daran, der nette Herr vom Fahrdienst steht immer um sieben Uhr auf der Matte. Das ist früh immer ein Stress, da ich ein Morgenmuffel bin. Das morgendliche Programm darf übrigens nur mein Papa machen, abends dafür Mama. Wenn mal einer von beiden auf Kur ist, weil sie Erholung von mir brauchen und neue Kraft tanken, dann darf auch einmal der andere den jeweiligen Part übernehmen. So bin ich halt, alles dreht sich den ganzen Tag, jede Woche, jeden Monat, jedes Jahr und mein ganzes Leben nur um mich. Da meine Eltern nicht ständig auf Kur gehen können, besuche ich an manchen Wochenenden das Coburger Wohnnest, das die nette Frau Sölch managt. Hier checke ich dann Freitagabend ein und bin bis Sonntagnachmittag dort. Da machen wir auch immer lustige Sachen, wie Samba-Festival-Besuch, Live-Konzerte besuchen, mal ins Schwimmbad gehen, um den Goldbergsee laufen, zum Handball in die HUK-Arena und vieles mehr. Da ist immer ganz schön Aktion.

Jetzt planen meine Eltern mit vielen anderen Eltern ein Wohnprojekt auf der Bertelsdorfer Höhe und im September 2020 war schon Richtfest. Das Haus baut die nette Frau RAAB aus Ebensfeld. Auch so ein Mensch, der an das Gute im Leben glaubt und schon viele soziale Projekte gebaut hat. Wir haben festgestellt, dass der Bau trotz einiger Widrigkeiten, insbesondere durch den komischen COVID-19 Virus, gestemmt werden kann.

Mein Papa ist im Moment viel bei Firmen unterwegs, da er versucht Spendengelder zusammenzubekommen. Wir müssen nämlich noch sehr viel Geld selbst aufbringen. Ich muss auch 5.000,- Euro beisteuern. Das mache ich aber gerne, da ich glaube, dass dieses Wohnprojekt aktuell die einzige Chance ist, dass ich ein selbstbestimmtes Leben führen kann, insbesondere wenn meine Eltern mal nicht mehr da sind.

Und das werden meine Eltern und die anderen Eltern, mit der Unterstützung vieler anderer „Sponsoren“ die uns bereits tatkräftig unterstützt haben, hinbekommen.

Ich möchte nämlich nicht in einem Heim leben, wo niemand für mich da ist, wenn ich von der Arbeit aus der WEFA nach Hause komme und dann bis zum Abendbrot  und Schlafengehen nichts mehr passiert. Ich weiß, ich wurde durch meine Eltern, Großeltern und den vielen Betreuern, die ich bislang hatte, arg verwöhnt. Es war immer etwas los um mich herum. So tolle muss dies in der Zukunft nicht sein, aber ein wenig Teilhabe und Aktion würde ich schon gerne auch in dem neue Wohnprojekt haben wollen.