Marlene kam als kleine Sternenguckerin auf die Welt – ganz pünktlich am errechneten Termin. Alles lief nach Plan, bis sich das Rett – Syndrom bemerkbar machte. Marlene hat das Greifen gelernt und wieder verlernt, krabbelnd ihre Welt erkundet; bis sie das Krabbeln wieder verlernt hat. Ihre kleinen Hände kann sie im Laufe der ersten zwei Lebensjahre immer weniger zum Begreifen einsetzen, dafür blickt sie mit hellwachen Augen in die Welt und lenkt mit ihnen ihre Umwelt. Da sie keine Lautsprache entwickelt, machen wir uns als Familie sofort nach der Diagnose „Rett – Syndrom“ auf den Weg der „Unterstützten Kommunikation“. Symbole werden gemalt und 100fach gedruckt, Spielsachen werden umgebaut, damit Marlene selbst aktiv sein kann. Schließlich lernt sie mit den Augen einen Computer (Talker) zu bedienen, der für sie das Sprechen übernimmt. Mit der Hilfe ihrer Kommunikationsassistentin nimmt Marlene am Unterricht und am Familienleben teil. Und wenn es ihr an „schlechten Tagen“ nicht möglich ist, das technische Gerät zu nutzen, zeigt sie uns mit ihren Augen und ihrem ganzen Körper, was sie mag und was nicht.
Kommunikation ist für Marlene der Schlüssel zur Selbstbestimmung. Mit der der Diagnose und der Realisierung der damit einhergehenden schweren Beeinträchtigungen war uns klar, dass es für Marlenes ein wichtiges Ziel ist, ihr die aktive Teilhabe und somit ein möglichst selbstbestimmtes Leben zu ermöglichen. Nicht immer konnten wir diesen Weg so gestalten, wie wir uns das gewünscht haben. Krankenhausaufenthalte und schulorganisatorische Gegebenheiten waren oft „schwere Steine im Weg“, die mühsam aus dem Weg geräumt werden mussten.
Jetzt, am Ende der Schulzeit, auf der Schwelle zum Erwachsenenleben, sehen wir im „Neuen Wohnen Coburg“ die wunderbare Chance, Marlenes Zukunft so zu gestalten, dass sie möglichst viel selbst bestimmen kann, um ein erfülltes Leben zu führen.