Josina wird an Weihnachten 1999 geboren – ein besonderes Kind an einem besonderen Datum.
Wie sich bald herausstellt, hat sie eine sehr seltene Chromosomenanomalie. Diese äußert sich durch eine umfassende geistige Behinderung, Herzfehler, Epilepsie, Schwerhörigkeit und auch diverse körperliche Behinderungen.
Schon im Alter von ein paar Monaten muss ein Herzfehler korrigiert werden, davor und danach hat Josina einige Lungenentzündungen und nimmt generell die ersten Jahre jeden Infekt mit, der so umherschwirrt oder von ihren drei Brüdern eingeschleppt wird. Wir sind uns so manches mal nicht sicher, wie lange wir sie bei uns haben dürfen…Mit der Zeit wird sie aber stabiler und wir trauen uns ein paar Jahre vorauszudenken.
Kindergarten? Ja tatsächlich, sie geht wie die Großen in einen – in ihrem Fall integrativen – Kindergarten. Das bringt ihr viel Lebensfreude und uns ein kleines Maß an Normalität.
Schule? Ja, auch diesen Meilenstein erreicht sie. Natürlich lernt Josina keine sogenannten Kulturtechniken wie Lesen und Schreiben, aber es gibt stetig Fortschritte in lebenspraktischen Dingen, angemessene Förderung und Beschäftigung, noch ein bisschen Normalität (in unseren Maßstäben! Für Außenstehende läuft bei uns wohl nichts normal…) und Josina zeigt weiterhin eine große Freude am Leben und an anderen Menschen. Auch wenn Sie nicht sprechen kann, so kommuniziert sie doch ziemlich deutlich mit uns und auch anderen Menschen.
Arbeit? Die Suche nach einem Plan für das Arbeitsleben läuft tatsächlich entspannter als bei den Brüdern. Viel Auswahl ist da nicht, aber nach einigen Praktika und mittlerweile mehr als zwei Jahren in der Förderstätte der Wefa können wir sagen: das passt!
Ausziehen? Schon als Josina etwa 14 ist, ist uns als Eltern klar: natürlich soll auch Josina irgendwann ausziehen! Die großen Brüder werden ausziehen und dann soll sie nicht allein mit uns „Alten“ zu Hause sitzen müssen. Sie muss die Chance haben mit anderen jungen Leuten zusammen zu wohnen. Das ist die eine Seite. Die andere: wir können die Pflege nicht ewig leisten. Das ist einfach so, Punkt. So lieb Josina meist auch ist – es ist anstrengend! Und dann wird es schwierig….
Es gibt einfach nichts, was für so schwer behinderte Menschen passend ist, wo das Konzept ähnlich ist wie im Wohnnest in Coburg. Dort fühlt sich Josina nämlich seit Jahren pudelwohl, wenn sie an Wochenenden oder in den Ferien mal frei von uns hat – und wir mal für kurze Zeit so tun können, als wären wir ein ganz normales Ehepaar mit erwachsenen Kindern, die ihre eigenen Wege gehen.
Und jetzt? Also gut, dann müssen wir eben selbst etwas auf die Beine stellen, wir sind ja nicht die Einzigen, denen es so geht! Und so sind wir nun hier und mitten dabei, unseren Traum vom möglichst selbstbestimmten Leben für unsere „Kleine“ zu verwirklichen.
Schaffen wir das? Ja, wir werden das schaffen! Wir haben noch richtig viel Arbeit vor uns und so manches ungelöste Problem, aber gemeinsam mit den anderen Eltern und der Unterstützung von vielen Seiten, die auf wunderbare Weise irgendwie doch kommt, wenn wir sie brauchen, kriegen wir das hin, dass Josina mit ihren Freunden zusammen ziehen und IHR Leben leben kann.